“¿Por qué a mi hijo lo tienen que incluir una sociedad de la que forma parte?”

Al celebrase hoy el Día Mundial del Sindrome de Down,  Liliana Verea, mamá de Matías, da a conocer su posición compartiendo su experiencia.


A veces, la vida nos da un cachetazo…  Nos obliga a cambiar, a mirar las cosas de otra manera, a aprender a convivir con algo que parecía lejano… ajeno a nosotros. Pero es la vida, lo que nos toca transitar por este mundo. Muchas veces soñamos con algo que, cuando se hace realidad, no es lo que esperábamos. Y, aunque nos cueste lo aceptamos y con el tiempo lo empezamos a entender y a querer cada vez más porque cada día nos enseña algo nuevo…. Tener a un integrante de la familia con discapacidad no es una situación fácil de sobrellevar, sobre todo en una sociedad donde todavía hay una mirada escéptica,  discriminatoria y se debe lidiar a cada momento con esa realidad.

“La vida te lleva puesta y no te da mucho tiempo para pensar, para sentarte a evaluar lo que pasa. Más cuando tenes un hijo con una discapacidad. Te consume el tiempo, te demanda un montón de cosas que te ocupan el día” señala Liliana Verea, mamá de Matías, un joven que tiene síndrome de Down y autismo.

La mujer tiene una mirada muy especial sobre la discapacidad y busca afrontarla sin tapujos ni prejuicios, buscando instalar el tema en una sociedad en la que (admite desconcertada) “hay  que incluir” a personas que ya son parte de ella.

-Cuál es tu visión sobre el concepto discapacidad y su relación con la sociedad?

“Hay un nuevo paradigma de la discapacidad que viene hace desde unos 20 o 30 años, pero no termina de instalarse. Siento que las familias que tenemos un integrante con discapacidad terminamos a veces siendo un gueto. Un poco por nuestra responsabilidad y otro, por la forma de vivir que tiene esta sociedad. Soy muy cruda para hablar de mis experiencias, de mis cosas. Siento que otros  papás que tienen un hijo con discapacidad a veces tienen cierto temor de hablar de las cosas que sentimos o pensamos. Y creo que tiene que ver con el hecho de que nosotros no queremos la lástima de los demás. A mí no me sirve que me tengan lástima porque tengo un hijo con discapacidad. Necesito de la gente comprensión y empatía”.

-Cuándo supiste que tu hijo tenía una discapacidad?

“Después que nació. Yo sólo sabía que era varón el que venía. El primer diagnóstico fue Síndrome de Down”.

-Qué sentiste cuando te enteraste?

“No fue una experiencia hermosa desde el principio. Fue muy dolorosa. Cuando me desperté de la anestesia no escuchaba llantos, ni había cuna en la habitación… Cuando preguntaba por mi hijo en la clínica sólo me decían que me tranquilizara. Tampoco me decían dónde estaba. En un principio pensé que se había muerto. Me dormí y cuando me volví a despertar pude ver a varios de mis familiares, al ginecólogo y a la neonatóloga… todos con unas caras raras. Estaban esperando que llegue el papá que estaba feliz porque era varón”.

-Cómo te lo dijeron?

“Nadie decía nada y entonces yo pregunté `¿se murió?´. La neonatóloga me empezó a decir: `no, ha nacido un niño que pesa tanto y mide tanto y hay un pequeño problemita. Es congénito, genético… mi cabeza iba a mil.  No sé por qué cosa se me cruzó que era una discapacidad, y cuando escuché que se trataba de una trisomía, supe qué era.  El papá de Matías me miró y le dije: ´ es síndrome de Down´ … Se hundió en la silla. Fue un mazazo en la cabeza para él y me preguntaba por qué… por qué a él, por qué a nuestro hijo…”.

-Y  cómo recibiste la noticia?

“Yo sólo quería saber si estaba vivo. Amaba a es hijo que tenía en la panza sin saber si tenía todos los dedos, si era rubio, etc.. Yo sólo quería que estuviera vivo. Su papá quedó muy aturdido. Mientras tanto,  el médico me decía… no me di cuenta de hacer un análisis genético, no se me ocurrió”.

-Cuándo tiempo pasó para poder ver a tu hijo?

“Lo conocí al día siguiente, nació a las 8 de la noche y recién al mediodía siguiente me llevaron a verlo.  Estaba todo lleno de cables, con aparatitos. Cuando lo toque empezó a sonar una alarma porque le había corrido algún sensor y empecé a gritar como loca porque pensaba que se estaba muriendo”.

-Y a partir de allí…?

“A partir de allí -interrumpe- uno tiene que acomodarse y va resolviendo como puede. Su papá estaba muy triste y yo también. Es un duelo que uno tiene que hacer. Desde el momento en que pensamos  tener un hijo, vamos proyectando y nos imaginamos si se va a parecer a  la madre, al padre, si nos gustaría que tenga los ojos del papá, etc… había que acomodarse a la nueva situación, cosa que no era fácil”.

-Tuviste que aprender cosas nuevas?

“Yo crie a mi hermano,  sobrinos… etc. y pensé que a mi hijo lo iba a criar de taquito. Pero Matías me vino a patear el tablero y a decirme “vos, de lo que sabias, no sabes nada”. Tuve que rearmarme y empezar de nuevo. Yo sé idiomas…, me imaginaba enseñándoselos… pero mi hijo no tiene la posibilidad de hablar y todo lo que soñé transmitirle no pude hacerlo. Tuve que empezar a descartar cosas. Tu hijo pasa de ser el objeto de tu amor, al objeto de tu preocupación además”.

-Fue una experiencia dura?

“Es que el Matías que yo soñaba cuando estaba en mi panza, sí se murió, me nació otro totalmente inesperado. Y tuve que hacer un duelo. Y mi corazón también estaba partido en dos. Sentía que una de las personas que más amaba en el mundo había llegado para romperle el corazón a la otra persona que yo amaba que era su papá. Habíamos soñado tanto a ese hijo….  era como si Mati fuera mi regalo para nuestro amor.  Sentí que en ese momento no le daba felicidad a su papá.

-Y para el papá como fue?

“El amaba a su hijo, pero le dolía que no fuera el que había soñado y tenía mucho miedo de fallarle. Muchas veces me decía… “no voy a poder”.  Yo sí confiaba en él. Sabía que iba a ser un buen padre. Tuvo que tomarse su tiempo y una vez que lo hizo, todo salió bien”.

-Cuándo te dijeron que también tenía autismo?

“Cuando le daba la mamadera o el pecho y veía que mi hijo no me miraba. Yo había escuchado hablar de autismo y lo intuía. Cuando visitaba al pediatra él intentaba decírmelo…. Me decía “¿escuchaste hablar del autismo?. Y yo lo sabía, pero era mucho….. emocionalmente no podía aceptarlo”.

-Pero tuviste que hacerlo, cómo fue?

“Cuando Matías tenía 4 años el pediatra me insistía con esto del autismo… Yo veía muchas cosas en Matías…. No hablaba, no dejaba que lo toquemos. El contacto con la piel mía o la de su padre le producía un rechazo y como podía, se corría. Y empecé a verlo de otra forma…. Fui al neurólogo.  Fue un mal día… me dijo “¿ Ud. no se dio cuenta que su hijo es autista?.  Como si me dijera si no me había dado cuenta de que tenía una goma pinchada del auto… Pregunté si  no se daba cuenta de que me estaba hablando de un hijo. Lo agarré de la mano a Matías y me fui. Pero a medida que fue creciendo, fue cambiando las conductas. No le gustaba la ropa,  tomaba agua y tiraba el vaso… no lo podíamos sentar en el pasto…. Y ahí me dije “me tengo que dejar de hacer la tonta con esto porque  no lo estoy ayudando”. Finalmente pensé…” te banco, vamos con las dos cosas para adelante”. Empecé a leer sobre autismo y empecé a encontrar a mi hijo en lo que leía”.

-Qué les producía no poder tocarlo?.

“Dolor… mucho dolor. No entendíamos por qué hacia eso y nos sentíamos rechazados. Después fuimos entendiendo lo que le producía a él. Yo lo amo a mi hijo y como toda madre, quería abrazarlo, darle besos…. y que él haga lo mismo. La única forma que teníamos de acariciarlo era haciéndolo dormir a upa… o bañarlo. Soñábamos con que Matías nos abrace”.

-Y actualmente como es el contacto con él?

“Hoy tiene 16 años. A los 10 me empezó a tocarme el pelo… No la piel. Y al papá le tocaba la barbilla cuando le estaba creciendo. Hoy le pido que me abrace y se acerca para que yo lo abrace.  Cuando caminamos él me busca la mano. Me deja que esté cerca suyo pero sólo un ratito. Ya lo entendí y lo acepto así”.

-Crees que como sociedad estamos preparados para aceptar la discapacidad?

“Tuve, y a veces aún tengo, experiencias muy duras. El síndrome de Down se ve, pero el autismo no. A Matías  le gusta sentarse en el suelo cuando vamos a distintos lugares,  lo alteran los ruidos, cuando hay que esperar mucho tiempo, se cansa y empieza a hacer sonidos raros para tapar los ruidos…las voces… porque le hacen mal y todo el mundo nos mira. Me ha pasado de estar haciendo  cola para pagar en el banco o en un supermercado y cuando Matías empieza a ponerse mal, me han hecho pasar y he tenido que soportar que una mujer  diga: “Ah, bueno me voy a conseguir un hijo discapacitado así tengo privilegios”. O estar subiendo al tren con bolsos y de la mano de mi hijo y que la gente te empuje como si se fuera a quedar sin viajar”.

-Cómo reaccionas?.

“Ya aprendí a afrontar esas situaciones…depende mucho de cómo sea mi día y de cómo se sienta Mati”.

-Crees que nos falta mucho poder entender y aceptar la discapacidad?

“Sí. Pero uno no puede entender y aceptar lo que no conoce y muchas veces eso es lo que sucede con la gente. Yo tengo una visión particular sobre la discapacidad. Tendría que ser como parte de la multiculturalidad. Esto implica formas de comunicarse que son diferentes, hábitos diferentes. Una mirada del mundo diferente. Entonces si vos sos de una cultura diferente, todo tu mundo es diferente. Y si el resto de la sociedad te lo hace cerrar más, quedas afuera de todo. ¿Qué le pasa a una persona con discapacidad intelectual?  La mayoría no comprende las ironías, no tiene los filtros de la timidez, la vergüenza… muchas veces no tiene la adecuación social,  no comprenden los chistes…esto hace que la gente se comporte de una manera inadecuada o juzgue de manera equivocada”.

-La discapacidad está asociada con la discriminación?

“Creo que sí, pero de una forma negativa… ¿Qué quiere decir discriminar? Comparar y notar las diferencias, ordenar y clasificar. Cuando a mi me vienen a decir “somos

todos iguales…”,  no es así… Algunas personas pueden hacer cosas que otras no, pero una cosa es no tener habilidad para jugar al fútbol, y otra no tener la capacidad física para hacerlo… lo mismo sucede con la parte intelectual.  Siento que hay prejuicio en esto.  No es lo mismo el que no puede caminar, que el que no puede ver, que el que no puede escuchar, que un discapacitado intelectual.  Cada uno produce en el resto de la sociedad distintas reacciones. Además, generalmente los niños con discapacidad no circulan socialmente. A ellos prácticamente nadie los invita a la casa a jugar, a tomar la leche… a dormir. Son chicos que no suelen tienen amigos. Hay situaciones en la que las personas con discapacidad son maltratadas, abusadas, discriminadas… y mucho tiene  que ver el hecho de que las personas no comprenden lo que les están haciendo. Los chicos en la escuela a veces son hostiles, crueles”.

-Y cuándo te hablan de “inclusión”, que te produce?

“¿Por qué a mi hijo lo tiene que incluir una sociedad de la que yo, que soy su madre, y también él, somos parte?. Cuando nacemos estamos incluidos en esta sociedad?. ¿Por qué mi hijo, que es mi prolongación, tiene que pelear por ser incluido, si el también es parte? ¿Por qué tengo que pedirle a la gente que lo acepte, que lo incluya? Por qué…?

Cuando yo nací no se me presentó a la sociedad con mis características,  para que me incluya”

-Qué falta para sortear este obstáculo?.

“Mucho… en materia educativa, creo que capacitación a los docentes. No se prepara a los chicos para ser sus compañeros, no se favorece mucho el contacto de las personas desde pequeñas con otros con discapacidad. A veces se hacen cosas aisladas.  En la semana de la inclusión, algún proyecto, pero no hay mucho, por fuera de lo que se hace desde las instituciones educativas, que invite a pensar la discapacidad como parte de la realidad de todos.”

-Y qué hay que hacer?.

“La gente tiene que entender qué nos pasa a las familias que tenemos un integrante con discapacidad. Quiero que todos sepan como es mi hijo…  Me parece que difundir lo que nos pasa, puede ayudar para ir derribando estas barreras”.

-Matías es una carga pesada en tu vida?.

“No… es mi hijo y yo lo amo como cualquier madre ama a sus hijos.  A veces para nosotros la vida es más complicada y la mirada de la gente y su desconocimiento acerca de lo que nos cuesta, no ayuda”.

-Qué es Matías para vos?.

“Mi motor, mi maestro. El no vino a darme amor, me vino a enseñar lo que es el amor y a exigirme que lo ponga en práctica, que le ponga cada vez más garra, que aprenda mejor, que tolere más, que aprenda nuevas cosas…. Yo con Matías aprendí a hablar de estas cosas sin tapujos, a pararme firme cuando tengo que defender un derecho suyo… Aprendí a entender a otras personas, cuando quizás antes tenía un pensamiento igual al que me manifiestan algunas personas cuando ven a mi hijo. Me enseñó a tolerar a los demás. A lidiar con la frustración…”

-Y qué aprendiste?.

“Que uno no necesita grandes cosas para ser feliz… Solo necesita momentos, espacios adecuados, la calidez de las personas… Tanto su papá  como yo,  tenemos otros objetivos en la vida, distintos de los que teníamos antes. Otra mirada sobre los demás….”

-Qué crees que tu hijo siente por vos?

“Creo que es amor. Me faltan de él las demostraciones convencionales. Me falta la palabra, las caricias… Eso no lo tengo, pero la mirada es de amor. La cara… cuando vuelvo de trabajar y veo su cara, que se alegra al verme, el que me elija a mi por sobre otras personas…”.

-Te gustaría que algún día te diga mamá?.

“Si, claro. Duele no haber escuchado nunca un “mama” de su boca. Toda mamá quiere ser nombrada por su hijo.  Muchas veces no entiendo las cosas que le pasan, porque no sé lo que él siente. No sé cuándo le duele algo o si está triste y cuando lo quiero abrazar no me deja. Entonces la siento al lado suyo y me pongo a llorar con él y me acaricia como consolándome. Es una forma de comunicarnos”.

-Qué esperas de Matías?

“Que sea lo más feliz que pueda y tenga la mejor vida que pueda tener. Que se sienta siempre bien”.

-Pensaste en tener otro hijo?

“El deseo está. Pero, también pienso que Matías puede ser una carga para un hermano cuando yo o su padre no estemos… Quizá es dejarle una responsabilidad muy grande.  De todas maneras, el espacio de los hermanos está cubierto.  Mati tiene hermanos del corazón, que son los hijos de la pareja de su papá.  Ellos lo cuidan, juegan con él, lo pelean y corrigen como haría cualquier hermano con otro…no es algo menor, lograron establecer un hermoso vínculo de amor que va más allá de las diferencias de manera totalmente natural”.

NOTICIAS 23

Más noticias:

Deja un comentario